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jeudi 11 septembre 2014

10 choses que m'ont appris ceux qui souffrent d'Alzheimer

10 choses que m'ont appris ceux qui souffrent de la maladie d'Alzheimer

Je me suis occupée d'Ed, mon compagnon roumain adoré, qui souffrait d'Alzheimer, pendant sept ans. En tant que bénévole, je rends aussi visite chaque semaine à quatre patientes de Clare Bridge, un centre de mémoire Brookdale Senior Living situé à Overland Park, au Kansas (je les appelle "mes petites vieilles"). Voici les dix choses principales qu'elles m'ont enseignées.

1. Des plaisirs tout simples peuvent leur donner beaucoup de réconfort
Les personnes qui souffrent d'Alzheimer peuvent apprécier les choses les plus simples. Ed a ainsi examiné minutieusement un de mes manteaux, qui avait de nombreuses poches, pendant plus d'une demi-heure. J'ai aussi appris que, comme tout le monde, elles aiment généralement recevoir des cadeaux, même si ce n'est pas grand chose. J'ai offert une babiole à une de mes petites vieilles, en lui disant que c'était trois fois rien. Elle m'a répondu : « Je sais, ma chérie, mais c'est quand même un cadeau. » Pour elle, c'était le geste qui comptait.
2. Les animaux, les enfants, la musique et l'art peuvent les toucher quand tout le reste a échoué
J'ai de multiples exemples de l'effet positif qu'ils peuvent avoir sur les malades d'Alzheimer. C'est indéniable. Parfois, les animaux, les enfants, la musique ou l'art permettent d'établir un rapport avec quelqu'un qui ne parle plus et ne reconnaît plus ses proches.
3. Ce qu'il faut faire quand ils racontent la même chose ou posent la même question en boucle
Ed et mes petites vieilles me racontaient parfois la même anecdote ou me posaient sans cesse la même question, parce qu'ils ne se souvenaient pas qu'ils venaient juste de le faire. J'ai appris que ce dont ils parlent sans arrêt est sans doute important à leurs yeux. Le mieux, c'est de toujours leur répondre comme si c'était la première fois.
4. Même s'ils ne parlent pas, ils peuvent être parfaitement conscients de ce qui les entoure et de ce qu'on dit sur eux
Une de mes petites vieilles avait cessé de communiquer. Alors, quand j'allais la voir, je me contentais de lui tenir la main et de lui parler doucement. Je pensais qu'elle ne savait même pas que j'étais là, mais quand je lui ai dit qu'elle devait être très fière de sa fille, elle a secoué la tête avec véhémence, comme pour dire "Non". J'en ai déduit qu'elle comprenait parfaitement ce que je lui racontais.
5. Il vaut généralement mieux éviter de leur dire que quelqu'un est mort
Il n'est pas rare qu'un malade demande des nouvelles d'une personne décédée des années auparavant. Plutôt que de leur annoncer la nouvelle -ce qui risque de les inquiéter-, mieux vaut un petit mensonge qui explique où se trouve la personne et qu'elle reviendra bientôt. Leur montrer le certificat de décès, comme le font certains, ne sert pas à grand-chose parce qu'il sera vite oublié.
6. Pour ne pas les vexer ou les mettre en colère, inutile de les reprendre sur quelque chose
S'occuper de personnes qui souffrent d'Alzheimer est incompatible avec l'amour-propre! Afin d'éviter de gêner le malade ou, pire, de le mettre en colère, essayez d'être d'accord avec tout ce qu'il vous dit, même si c'est faux. Il faut un moment pour s'y faire, mais c'est généralement très efficace.
7. Les malades s'adaptent souvent plus rapidement que nous, et ils oublient vite les choses désagréables
Ceux qui continuent à en souffrir, c'est nous. C'est notamment ce qui m'est arrivé avec Ed. Un jour, il m'a dit que six aides-soignants l'avaient frappé, et il était dans tous ses états. Sauf que ce n'était pas vrai. Je souffrais terriblement de ne rien pouvoir faire pour le soulager. Mais, le lendemain, il avait tout oublié, alors que cela m'a travaillé pendant des jours.
8. Ils peuvent encore profiter de la vie
Beaucoup de gens pensent que les malades d'Alzheimer ont une vie horrible. Mais de nombreux experts à qui j'ai parlé m'ont tous dit que même si c'est une terrible maladie, ceux qui en souffrent sont toujours capables de passer de bons moments, même s'ils ne durent jamais très longtemps.
9. Ils peuvent se souvenir de la personne qu'ils ont aimée, et continuer à aimer
Je m'en suis rendu compte avec Ed. Un jour, je lui ai montré une vieille photo de nous deux. Il a dit: "Ah oui... Elle m'aimait beaucoup." Et puis il m'a regardé droit dans les yeux, comme quand nous étions amants, alors que plus de 25 ans avaient passé. Il ne se rendait pas compte que j'étais la femme sur la photo, mais il se souvenait qu'elle l'avait aimée. Et c'est ce qui comptait.
10. Ils ont parfois le sens de l'humour
Beaucoup de malades d'Alzheimer peuvent faire preuve d'espiéglerie. Parfois, ils sont même conscients et fiers d'avoir dit quelque chose de drôle. Dans ces moments-là, on ne rit pas d'eux, mais avec eux.
Ce billet a d'abord été publié en anglais sur The HuffingtonPost et The Alzheimer's Reading Room
Marie Marley est une auteure récompensée pour son livre Come BackEarlyToday: A Memoir of Love, Alzheimer's and Joy. Son site, ComeBackEarlyToday.com répertorie des informations pour les personnes s'occupant de malades d'Alzheimer.

Publié par Dajaltosa - Source : huffingtonpost cest-la-vie

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